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Nota 5

VIDA PARA UN NIÑO

gertru, Jun 25 2007, 11:46 AM



HISTORIA DE JACKLYIN
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Un día, la madre de Jacklyin notó que su hija bebía muchísima agua, más que nunca, y que iba al baño con mucha frecuencia. Cada mañana, sus sábanas estaban cubiertas por un “depósito” blanco. Hay sabemos que era el exceso de glucosa que su organismo expulsaba a través de la orina, pero en aquel momento no teníamos ni idea de la importancia de estos síntomas. No éramos los únicos con conocimientos limitados sobre diabetes: cuando explicamos los síntomas de Jacklyin en la clínica local, en un principio la trataron con cloroquina, un medicamento contra la malaria.
Por supuesto, no hubo mejoría, y perdía peso por días. Volvimos a la clínica. Seguía bebiendo grandes cantidades de agua con regularidad y orinando frecuentemente. Aún resultaba más preocupante su rápida pérdida de peso. Fue un momento de angustia para Jacklyin y para toda la familia. Aún seguíamos sin tener idea de cuál podía ser la causa de que Jacklyin perdiese más y más peso cada día.
Enviaron a Jacklyin al hospital más cercano, a 40 Km., y la ingresaron en la sección infantil. Tomaron muestras de sangre y orina y las enviaron a analizar al laboratorio, y un médico redactó una historia clínica de Jacklyin.
Baja concienciación
A la mañana siguiente el médico volvió con una expresión muy preocupada y temía hablar conmigo. Entonces me miró y me dijo que Jacklyin tenía diabetes (tipo 1). En los momentos que siguieron supe que, para poder sobrevivir, mi hija tendía que utilizar insulina durante el resto de su vida. Entonces, el médico me dijo que no había insulina en Kundiawa. Las lágrimas brotaron de los ojos de mi esposa y a mí se me hizo un nudo en la garganta. Nos aseguró que podríamos encontrar medicación en el Hospital de la Base de Goroka, autopista abajo.
La ambulancia del hospital nos llevó a Goroka. Pero, de nuevo, la esperanza que le habían dado a mi hija nos fue arrebatada: los médicos del Hospital de Goroka
nos dijeron que todos los suministros de insulina habían caducado. Los niveles de glucosa en sangre de Jacklyin eran extremadamente altos y se organizó todo para trasladarla por vía aérea a 500 Km., al Hospital General de la capital, Port Moresby. Falta de suministros En la capital, Jacklyin finalmente comenzó a recibir el tratamiento que le salvaría la vida. Se monitorizó estrechamente su nivel de glucosa en sangre y comenzó a utilizar insulina. En una semana, su sed y su orina volvieron a lo normal. Empecé a aprender acerca de “controlar” la diabetes y la importancia del control glucémico. Felizmente, vi bajar sus niveles a 10-15 mmol/L. Dos semanas después, Jacklyin utilizaba insulina cada 8 horas y su nivel de glucosa en sangre se había estabilizado entre 5 y 10 mmol/L. Comenzó a ganar peso lentamente. La necesidad de educación El apoyo y la educación que ambos recibimos en el hospital sirvieron para salvar su vida. Durante las 8 semanas que Jacklyin permaneció en el hospital, los médicos y los enfermeros me enseñaron las destrezas y las técnicas que yo y mi familia íbamos a necesitar para controlar la afección de Jacklyin, incluido cómo usar un glucómetro, que el personal del hospital compró para Jacklyin junto con algunas tiras reactivas. Cuando volvimos a Gumine, pude enseñar al resto de los miembros de la familia y a la gente del pueblo las destrezas y conocimientos que había aprendido en las semanas anteriores. Aunque el pueblo entero se alegraba por Jacklyin, quedó claro para todo el mundo que mi mujer y yo tendríamos que trasladarnos con nuestra familia más cerca de una ciudad en la que hubiese un hospital con suministros regulares de insulina. Tras mudarnos a 100 Km., a MT Hagen, Jacklyin tuvo acceso a la insulina. Pero La salud de Jacklyin mejora gracias a la educación diabética recibida y al acceso permanente a las medicinas necesarias, a veces estaba caducada. Nuestra única alternativa era utilizar este medicamento potencialmente inútil. Fueron momentos difíciles. Jacklyin comenzó a perder peso otra vez porque yo no tenía dinero para comprar tiras de glucosa y por lo tanto controlar sus niveles adecuadamente. Además de todo esto, seguimos tratándola con insulina pasada de fecha. Vida para mi niña En 1999, la suerte de Jacklyin dio un giro dramático para bien. Un médico que trabajaba con HOPE worldwide se hizo con su caso. Se organizó todo para que Jacklyin volviese a Port Moresby a hacerse una revisión. Supe que el programa Life for a Child estaba dispuesto a cubrir los gastos de medicación de mi hija. Iba a ser la primera niña en beneficiarse de esta iniciativa. No puedo describir mi felicidad en ese momento. Desde entonces, nos hemos cambiado de casa en otras dos ocasiones, siempre por la diabetes de mi hija. Debido a que el tratamiento y el control de la diabetes son muy raros o desconocidos para el personal del hospital de esta región, hay veces en las que tengo que informar a los sanitarios sobre el tratamiento adecuado. Me da vergüenza tener que enseñarles, pero espero que esto les ayude a tratar a otras personas con diabetes en el futuro. Me gustaría agradecer a todos los médicos, enfermeros y ayudantes que han participado. La salud y el bienestar de mi hija siguen mejorando gracias a la educación diabética que hemos recibido y al acceso renovado y permanente a medicinas esenciales. Tal y como me dijo hace poco: “Antes, me ponía las inyecciones con una aguja afilada y me dolía muchísimo. Ahora me pongo las inyecciones en el estómago y los muslos y no me duele.” Jacklyin es completamente consciente de su afección y de su dependencia de la regularidad del suministro de insulina: “Necesito inyectarme mi medicina porque es mi vida.” Es igualmente consciente del papel de quienes contribuyen con Life for a Child a la hora de salvar su vida. “Me gustaría expresar lo mucho que aprecio a todas las personas que me ayudan con dinero para comprar medicinas y otras cosas que necesito para seguir viva. ¡Tenkyu olgeta (Gracias a todos)!’ John Mol John Mol vive en Kundiawa en la provincia de Chimbu, en Papúa Nueva Guinea. Jacklyin fue la primera niña en beneficiarse del programa Life for a Child.

Life for a Child

Cambiemos la vida de los niños con diabetes
En muchos países en desarrollo, los niños con diabetes sufren porque la insulina y otros suministros diabéticos no son asequibles o a veces ni tan siquiera se encuentran disponibles.
Nuestro objetivo es extender nuestro apoyo a 1000 niños para finales de 2008. Ayúdenos a salvar a los niños con diabetes. Realicen sus donativos a través de http://www.lifeforachild.org/
( DIABETES VOICE )





  gudea de lagash, Jun 25 2007, 05:12 PM

Quisiera "no saber tanto" de "Diabetes melitus tipo I", pero tristemente sé, y mucho, porque de mis tres hijos los dos mayores son "Melitus". Sé de como se debían sentir esos padres. Se de su angustia, de su impotencia... y tal vez, de la enemistad con Dios... Durante un tiempo... de la enemistad con Dios...
- ¡Me lo podias haber mandado a mí¡ Solo tiene nueve años... - Y ves a tu hijo lleno de cables de los pies a la cabeza, en un cuarto frío, muy frío de la U.V.I. y mientras permaneces abrazada a tu marido oyes a uno de tantos, del rosario de médicos que han pasado por la maldita habitación...: - No saldrá de esta. Tiene el cerebro embotado de azucar... Y gritas y chillas y pataleas, y te enfadas con Dios, y luego te arrepientes y cambias el enfado por promesas... y así día tras día, en la odiosa y fría habitación de una U.V.I. cualquiera... Un mes en coma... nueve preciosos, infantiles, dulces,e ingenuos años de mi hijo "Doyo" clavados a una cama como si fuera un singular coleoptero inmovilizado en el fondo aterciopelado, de una caja de coleccionista.
- "Voy a pasar por alto todas las barbaridades que has dicho". - seguramente pensó Dios, porque mi hijo tan querido, salío del coma y sacudíendo de su cerebro todo aquel azucar que no permitía a sus neuronas pensar con claridad, le plantó cara a la vida. Hoy es un analista informático de treina años, casado con dos niñas preciosas y una mujer encantadora. Conduce una moto de gran cilindrada, lleva un coche, juega al golf, al "futbolin", a los dardos, es el cantante de un grupo de Rok... y ha llegado a coger hasta "18" aviones en un mes.
Y ahora, te preguntas tú que me estás leyendo:- Bueno, ¿Y que tiene que ver la "diabetes Melitus" con todo lo que hace o no hace tu hijo en su vida diaria?
Yo te contesto: Perdió la visión del ojo izquierdo, y lleva una bomba de insulina pegada a su piel, para seguir viviendo.
Mi hijo Doyo, es un luchador nato, que le planta cara a la muerte y le sonrie a la vida.


¡Va por todos los niños "diabetes Melitus"! ¡¡¡Va pot tí, Doyo!!!


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Gudea de Lagash 2570.gif 2570.gif 2570.gif







  gertru, Jun 25 2007, 06:08 PM

[Querida Gudea,no sabes como te entiendo,cada vez que un niño debuta y los padres vienen a la asociacion,desesperados, hundidos,desorientados....se te parte el corazon,poco puedes decir,solo escuchar...la informacion ..poco a poco,pero muy importante.Felicito a tu hijo Dollo por esa vida tan interesante,la diabetes siempre pasa factura,lo importante es retrasarla lo mas posible y eso se consigue con control...control y control y muchas veces te planta cara el cansancio...!Para toda la vida...es tanto tiempo!.
Nosotros tenemos la ventaja de tener todos los adelantos para controlarla pero hay muchos niños por el mundo que ni siquiera se la diagnostican,y mueren...ayudemosles!

Un abrazo muy fuerte querida Gudea besin.gif

  Pitty, Jun 25 2007, 07:19 PM

De la lucha por la diabetes poco os tengo que contar queridas Gertru y Gudea, ya veo que estáis en la lucha, lo que si me pongo a reflexionar es sobre que pasa en ese tercer mundo y con esos niños (también adultos), que no tienen la oportunidad que ahora tenemos nosotros aquí.

Ya con su relato Gudea describió el calvario de su hijo, “un luchador” hace veinticinco años, cuando nosotros éramos un mundo en vías de desarrollo. Hoy en día los diagnósticos, las campañas de prevención, los fármacos y sobre todo las Asociaciones de enfermos de diabetes, hacen que esta enfermedad silenciosa se pueda controlar y vivir con ella, fijaros que hace una semana se comercializo la insulina inhalada, una cosa impensable hace cinco años, y que facilitara la administración a una tipologia de pacientes que hoy en día no podían pincharse la insulina.

Pero en fin a lo que voy, es meditar sobre la historia de Jacklyin y tantos como el.

Cuando salio el libro de “EL JARDINERO FIEL” escrito por John Le Carre, se empezó a barruntar un run-run de denuncia (fue amenazado y perseguido por la industria farmacéutica), ahora el Maichel Moore, en su línea de investigación acaba de sacar otra película denuncia sobre las multinacionales farmacéuticas y sus acciones ilegales. Fijaros el poder de la industria farmacéutica, (que maneja gobiernos), le esta bloqueando la exhibición de dicho film, en USA y lo hará aquí en Europa, y solo se podrá exhibir en salas independientes.

La hipócrita industria farmacéutica, le importa un bledo todo lo que no suponga llenar sus arcas de dinero, por eso no suministra al tercer mundo lo que necesita (fármacos actuales, para combatir cualquier pandemia o enfermedad), hace donaciones de los lotes que se le caducan y/o manda fármacos prohibidos en este primer mundo, para experimentar con el silencio de los pobres.

De esto os puedo hablar mucho, pues yo en una de las empresas farmacéuticas donde preste mis servicios, vi. Lotes de laxantes que iban a ser enviados a Guinea ecuatorial, como donativo, ya que aquí estaba prohibido venderlo.

Pero a lo que me mueve en esta discusión con el dinero que las farmacéuticas sacan aquí en este primer mundo, podrían crear los genéricos y ayudar a crear una línea de asistencia sanitaria en esos países pobres, y saldría muy barato, y casos como los de Jacklyin no tendrían razón de ser.

Ni con el SIDA fueron capaces de ser generosos con los genéricos, ¿pensáis que con la diabetes? o ¿con el paludismo, o la polio van a preocuparse?, PUES NO, el dinero no suena.

Por eso es aconsejable, y no para limpiar nuestras conciencias, si no para recordar que hace unos veinticinco años, aquí estábamos igual que estos países en atención sanitaria, aunque pareciera todo lo contrario.

Tal como solicita Gertru, ¡ESTAN ESPERANDO TU DONATIVO!



Abrazos,







Luis

  gertru, Jun 26 2007, 12:40 AM

Ya esta solucionado Pitty,gracias por tu aportacion al post, no hay mucho que añadir,tienes toda la razon ",poderoso caballero es don dinero" no les interesa curarnos, no seria "rentable"esperemos que del Congreso celebrado en Sudafrica en noviembre de 2006 salga algo positivo,sobre todo para los paises mas deprimidos como Africa.

Es el momento de actuar. No es necesario esperar a que aparezcan más pruebas: sabemos lo que hay que hacer respecto a la diabetes. La raíz del problema es que todo el mundo tiene la capacidad de actuar, incluso en países con una infraestructura débil y unos recursos mínimos. Se necesita una promoción y una defensa pública intensas para conseguir aumentar la concienciación y que se encienda y se mantenga la chispa de la voluntad política de responder.
No perderemos la esperanza.

Un abrazo Pitty !ah y felicidades por tu cumple!
Os dejo una cancion relacionada con el tema
DIABETICO CABREADO

 
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